No último domingo dia 13 de Dezembro de 2020, aconteceu em Campos do Jordão e em outras diversas cidades pelo Brasil, carreata em prol do Movimento Zolgensma com o objetivo de acelerar a liberação do medicamento no país.
O Movimento Zolgensma para todos, é um grupo formado por voluntários e familiares de bebês com Atrofia Muscular Espinhal ( AME ), uma doença rara, cruel, degenerativa, progressiva, neuromotora, que tira a força muscular da criança, prejudicando o funcionamento de órgãos.
Prejudica a capacidade da criança de se mover, falar, deglutir, respirar e em casos onde a criança não recebe o devido tratamento, costuma matar antes dos 2 anos de idade. É considerada a doença genética que mais mata bebês no mundo.
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Em contra partida, um novo medicamento surgiu para tratamento da doença em 2019 nos EUA, e registrado em 2020 no Brasil: O ZOLGENSMA! Considerado hoje o melhor tratamento para a doença por especialistas. Ele é uma terapia gênica, de dose única, que devolve o gene faltoso ou defeituoso que a criança não possui.
Quando aplicado em crianças antes dos primeiros sintomas, pode proporcionar uma vida muito próxima do normal e sem depender de aparelhos para se alimentar ou respirar, e quando aplicado após os sintomas, ainda pode dar uma melhor qualidade de vida a criança que terá força suficiente para tentar reaprender o que a AME tirou dela logo cedo. Porém, nosso país “engatinha” nos testes, estudos e direito ao acesso do mesmo. E hoje, é considerado o medicamento mais caro do mundo, custando 2.125 milhões de dólares.
A luta do Movimento Zolgensma para todos, tem sido principalmente online devido a pandemia, infelizmente as crianças portadoras da AME não tem tempo, ao longo de 2020 muitas faleceram, e para que 2021 esse número não aumente, o movimento simboliza as vozes dessas crianças e famílias que pedem ajuda. Um movimento pacífico, justo, pelo direito a vida dessas crianças e a dignidade das famílias.
O movimento reivindica:
- O diagnóstico da AME na fase neonatal “AME no teste do pezinho”;
- ZOLGENSMA no SUS para todos;
- ICMS zero para todos os medicamentos de AME no Brasil;
- Que a farmacêutica NOVARTIS ( que detém a patente do medicamento) abaixe o valor do medicamento no país.
Ajude a Causa do Gui Martini
Em Campos do Jordão, praticamente toda a cidade tem se mobilizada em prol da campanha AJUDE GUI MARTINI ( #ajudeguimartini ), que sofre de AME tipo 1, muitos tem ajudado porém, o Gui já está com 2 aninhos e 1 mês, e a cada dia, a família e os inúmeros voluntários lutam para conseguir o medicamento para a criança.
Os interessados em ajudar, podem acessar o link: https://linktr.ee/ajudeguimartini/, que contém informações sobre ações, grupos e contas bancárias de ajuda ao Gui.
